鹿児島インターネットテレビ : 局長日記

2009年04月28日

ウェルナー症候群を難病指定に！

喜入珈琲でお馴染みの樋高悦子さんからお知らせが届きました。
ブロガーの皆様、情報発信の御協力をお願い致します。

（内容を転記）

拝啓　陽春の候、ますますご健勝のほどお喜び申し上げます。
いつもお世話になり、お礼申し上げます。
ウェルナー症候群の遠藤博之さんとはじめてお会いしたのは２００６年５月。
とても大変な病気と闘っていることをきづかないほどにきさくに明るい笑顔でいろんな話をしてくれた遠藤さんとの出会い。
すこしでも旅のお手伝いができればと思い、３年目を迎えました。

昨年は「人と人とのきずな」「契りの島」として有名な知林ヶ島の砂州を指宿の方々が感動の命の掛け橋となって渡ることができました。
甲状腺の腫瘍、肺への転移。手術すれば、声もでない、寝たきりの体になる。それより今の自分を精一杯いきたいそしてこの病気と闘う方々のメッセージをつくっていきたいそんな生き方を決断した遠藤さん。自序伝“早老症の真実”を手筆中。
今年も5月2日～9日、心の故郷、鹿児島へやってきます。
5月6日（水）は午後5時30分から難病指定署名活動イベントを開催いたします。
『ウェルナー症候群を難病指定にしてください！』
この想いを私たちにできることからはじめて行きたいと思います。

ウェルナー症候群という病気を知ってもらい、難病指定の必要性と趣旨にご賛同いただき、ご協力よろしくお願いいたします。
　　　　　　　　　　　　　　　
〒８９１－０２０２　鹿児島市喜入中名町７１９　樋高悦子　　
TEL０９９３（４５）０５０６　携帯０９０（５７２３）１３２５

嘆願書の署名に御協力頂ける方はメールでご連絡下さい。　info@isp-kikaku.com　　　　　

遠藤さんを紹介しているブログ
　　　　http://yellow.ap.teacup.com/applet/kouboutetaka/msgsearch?0str=%82%A0&skey=%89%93%93%A1%82%B3%82%F1&inside=1&x=17&y=10
　